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时间:2020/5/23 16:27:57   作者:   来源:   阅读:0   评论:0
内容摘要:市妇联也对这一问题进行了大量的走访和调查。“每次我深入探访和调查,我的心都是紧张的。这些家庭真的太困难了。”困难之一是自闭症的原因尚不清楚,但近年来发病率一直呈上升趋势。为此,《2017年中国自闭症教育与康复产业发展报告》显示,中国约有1000万自闭症患者,其中0-14岁儿童超过...

市妇联也对这一问题进行了大量的走访和调查。“每次我深入探访和调查,我的心都是紧张的。这些家庭真的太困难了。”

困难之一是自闭症的原因尚不清楚,但近年来发病率一直呈上升趋势。

为此,《2017年中国自闭症教育与康复产业发展报告》显示,中国约有1000万自闭症患者,其中0-14岁儿童超过200万。中国的自闭症患病率与世界其他国家相似,约为1%。自闭症已成为中国最大的精神残疾儿童“杀手”,年增长率近20万。

第二个困难是康复机构太多,人太少。一些私营机构的专业和规范运作不容乐观。

“随着人们观念的改变,很多人不再抗拒自闭症儿童的康复,”黄琦告诉记者,但目前的情况是,“有太多的康复机构适合这些来自明星的儿童。”家长要为此付出大量的经济、精力和时间成本,这是对整个家庭精神和物质的双重考验。”

第三个困难是员工的专业能力不足,特殊教师或员工的发展空间有限。

说,从事特殊教育的工作人员需要比普通教育更多的耐心和爱心。但是目前自闭症儿童的相关数据不清楚,直接限制了相关专业人员的针对性培训。“统计路径无非是学校、医院、残疾人联合会和康复机构,”但她也告诉记者,自闭症儿童申请的残疾证明是精神残疾,一些孩子的家长不愿意收到证明。也有条件有限的家庭负担不起长期的康复费用和时间费用,因此不包括在统计中。

为此,提交了《关于加大对自闭症儿童家庭和服务机构政策支持的建议》。

“许多私人组织都有赞助人,这些赞助人要么家里有自闭症儿童,要么与自闭症儿童有联系。他们客观地分担着为社会服务自闭症儿童的责任。因此,这些组织应该得到多方面的支持,使其更加规范,更好地为自闭症儿童提供专业服务。”

还主动提到了上海正在进行的一些私人尝试,比如为一些“社会化”儿童建立社会实践基地。“这真的给了这些家庭很大的希望,”黄琦说,她在研究期间也不止一次听到自闭症儿童的父母这样对她说。

18岁以后的孩子应该做什么?目前,有各种各样的政策来支持这些孩子上中学,甚至是普通学校,让这些“明星孩子”能够和普通孩子一样接受教育。然而,在父母和孩子一起工作了十多年来完成一些“社会化”适应之后,孩子可能会面临回家的情况。这是一个遗憾。

出于这个原因,黄琦建议主管部门和协调部门应该首先澄清,残疾儿童康复救助制度应该建立适应全面建设小康社会的目标,主管部门应该澄清的功能残疾人联合会和残疾人工作委员会应该充分发挥,明确自闭症儿童康复服务需求,明确社会康复服务供给能力和供求变化趋势,明确工作模式要求



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